Έχω έναν γιο 2 ετών, τον Μορφέα, ο οποίος εδώ και 6 μήνες παλεύει με Οξεία Λεμφοβλαστική
Λευχαιμία.
Από την αρχή της διάγνωσης του εντάχθηκε σε υψηλού κινδύνου σχήματα χημειοθεραπείας λόγω της πτωχής απάντησης που είχε στα αρχικά φάρμακα.
Ένα από τα φάρμακα που τον βοήθησε να κάνει ύφεση της νόσου του είναι η ασπαραγινάση. Όμως στο σκεύασμα που κυκλοφορεί ευρέως στη χώρα μας εμφάνισε σοβαρό αλλεργικό σοκ και έτσι απαγορεύεται να το πάρει ξανά.
Τον Αύγουστο του 2017 κάναμε όλες τις απαραίτητες ενέργειες να παραγγείλουμε από το εξωτερικό (από την Αγγλία συγκεκριμένα) ένα σκεύασμα που περιέχει την ουσία ασπαραγινάση αλλά από ένα φυτό την ερβίνια. Το φάρμακο αυτό, ERWINASE, δεν έχει έρθει από τότε!!!!!!!!
Μέχρι τώρα χρησιμοποιήσαμε όλα τα στοκ φιαλίδια που υπήρχαν στην Ελληνική επικράτεια (από το νοσοκομεία Παπανικολάου, από το Παίδων Αγ.Σοφία και από όπου αλλού μπορέσαμε να βρούμε).
Μην βρίσκοντας άλλα φιαλίδια αποφάσισαν οι θεράποντες να χορηγήσουν την τρίτη και τελευταία επιλογή φαρμάκου, το Ongaspar, το οποιο επειδή περιέχει και αυτό ανασυνδυασμένη ασπαραγινάση όπως το πρώτο, έκανε και αυτό αλλεργικό σοκ στο παιδί.
Η μόνη λύση για να ολοκληρώσει ο γιος μου τα υπόλοιπα απαιτούμενα σχήματα χημειοθεραπείας και να είναι όλα έτοιμα όταν θα βρεθεί δότης να κάνουμε μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι το φάρμακο ERWINASE.
Η εταιρία που το παράγει ρίχνει ευθύνες στον ΙΦΕΤ, ο ΙΦΕΤ ρίχνει ευθύνες στην εταιρία που το διανέμει και μου δίνει δικαιολογίες του στυλ ότι δεν μπορούν να διαβάσουν ότι στέλνουν οι θεράποντες, ότι δεν έχουν φάρμακο, ότι το στέλνουν επιλεκτικά κα.
Έχω βρει το φάρμακο αυτό σε νοσοκομείο του Λονδίνου αλλά κανένας φορέας δεν μου δίνει έγκριση να το φέρω κατευθείαν!!!!!!
Εχω επικοινωνήσει για το θέμα με τη διοίκηση του νοσοκομείου που νοσηλεύεται ο γιος μου, με τον Υπεάρχη, με τον Πρόεδρο του Ιατρικού Συλλόγου και όλοι είναι παραπάνω από πρόθυμοι να βοηθήσουν ΑΛΛΑ ακόμα δεν έχει έρθει το πολυπόθητο φάρμακο.
Οι γιατροί λένε πως σε περίπτωση που δεν ολοκληρωθούν τα επόμενα σχήματα με αυτό το φάρμακο η πιθανότητα υποτροπής είναι μεγάλη. Αύριο θα ξεκινήσει το επόμενο σχήμα χημειοθεραπείας και φάρμακο δεν υπάρχει πουθενά στην επικράτεια.
Βοηθήστε με σας παρακαλώ να κοινοποιηθεί το θέμα αυτό, να πάει όσο πιο ψηλά γίνεται μήπως και γίνει κάτι!!!
Ευχαριστώ!
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Ρίξε και εσύ μια αλήθεια ή ένα ψέμα ή κι ακόμα άλλη μιά αοριστία..